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사회 각층의 교양특강으로 한국 농수산업의 전인적 인재 양성
사회 각층의 교양특강으로 한국 농수산업의 전인적 인재 양성
[세종타임즈] 한국농수산대학교는 2025학년도 신입생 5백여명을 대상으로 졸업 후에도 사회생활에 필요한 인성과 리더십, 갈등관리 등 능력을 습득할 수 있도록‘2025학년도 교양특강’을 운영한다.
이번 특강은 지난 3월 12일 이주명 총장을 시작으로 첫발을 내디뎠다.
첫 특강에서는 ‘한농대 교육 방향’을 주제로 대학의 비전과 목표를 공유하고 한농대가 추구하는 ‘미래 농수산업을 선도할 인재’로 성장할 수 있도록 방향을 제시하는 자리로 마련됐다.
이어진 ‘신입생과 대화의 시간’을 통해 한농대를 선택한 이유와 앞으로의 목표, 한농대에 바라는 점 등에 대해 새내기 신입생들의 이야기를 듣고 진솔하게 대화하는 시간을 가졌다.
이후에도 나나컴퍼니 대표이사, 농협대학교 총장, 경기도농업기술원장, 한농대 졸업생의 다양한 교양특강이 1학기 동안 총 9차례 진행되어 신입생들의 미래 농어업에 대한 이해, 리더십, 인성, 갈등관리 등 미래선도 인재에 필요한 기본 소양 함양을 도울 예정이다.
아울러 지난해 2학년 과정의 장기현장실습을 마치고 돌아온 3학년 학생들의 영농·영어 창업 및 승계 등을 지원하기 위해 전공별로 농수산현장에서 활동하고 있는 졸업생의 생생한 현장경험을 직접 들려주는 ‘농수산실전창업 오픈강의’도 1학기에 11차례 운영할 계획이다.
한농대는 1997년 개교 이래 8천여명을 배출한 국내 유일의 농어업 정예인력 양성 국립교육기관으로서 국가가 교육 비용을 부담하고 농어업 이론과 국내외 현장 교육을 통해 미래 농수산업을 선도할 핵심인재를 육성하고 있다.
이주명 총장은 “한농대생이 농수산식품산업 분야의 전문지식과 함께 인성·리더십 등을 고루 갖춘 전인적 인재로 커나가는 데 도움이 되도록 교양특강을 운영할 계획이다”고 하면서 특히 신입생들이 “입학선서에서 맹세한 초심을 잃지 말고 정예 농어업인력으로 성장하기 위해 부단히 노력해야 한다”고 당부했다.
2025-03-18
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개발제한구역 주민 불편 해소 … 전기차 충전소·태양광 설치 쉬워진다
국토교통부(사진=PEDIEN)
[세종타임즈] 국토교통부는 3월 18일 국무회의에서 ‘개발제한구역의 지정 및 관리에 관한 특별조치법 시행령’ 개정안이 통과되어 주민들의 생업 및 주거 불편사항이 개선될 예정이라고 밝혔다.
기존에는 개발제한구역 내에서 허가를 받아야만 설치할 수 있었던 태양에너지 시설이, 이제는 주택의 지붕과 옥상에 소규모로 설치하는 경우에 신고만 하면 설치할 수 있도록 완화된다.
또한, GB 장기 거주자가 전기자동차 충전시설을 설치하는 경우, 생업시설로 보아 보전부담금을 면제받을 수 있도록 개선된다.
이번 개정으로 근린생활시설 경영 기간 산정 기준도 완화된다.
환경훼손 우려가 비교적 큰 음식점을 경영하기 위해서는 5년 이상 음식점 외의 근린생활시설을 경영해야 하는데, 기존에는 5년을 채우지 못하고 공익사업으로 인해 이축한 경우에는 이축 후의 경영 기간만 인정됐다.
앞으로는 이축 전·후의 경영 기간을 합산해 인정할 수 있도록 변경된다.
이는 공익사업으로 인해 경영이 중단되는 경우에도 경영자의 불이익을 줄일 수 있도록 개선한 조치이다.
기존에는 공익사업으로 인해 철거된 건축물을 제외하고 재난이나 사고 등으로 인해 멸실된 건축물을 근거로 이축하는 것이 허용되지 않았다.
이로 인해 재해로 주택이 멸실된 경우, 해당 토지에만 다시 지을 수 있었고 다른 곳으로 옮기는 것이 불가능했다.
이번 개정으로 인해 재해 발생일로부터 6개월 이내에 소유권을 확보한 토지가 있다면, 그곳으로 건축물을 이축하는 것도 가능하게 됐다.
즉, 재해로 인해 멸실된 주택의 경우, 기존처럼 같은 장소에서만 다시 짓는 것이 아니라 새로운 토지로 옮겨 건축하는 것도 허용된다.
국토교통부 장구중 녹색도시과장은 “이번 개정을 통해 개발제한구역 주민의 실생활에서 불편을 줄이고 친환경 에너지 이용 확대 및 전기차 충전 인프라 구축을 촉진하는 데 기여할 것으로 기대된다”고 밝혔다.
이번에 개정된 ‘개발제한구역법 시행령’은 3월 25일부터 시행될 예정이다.
2025-03-18
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승차권 취소 수수료 기준 개편 … 고속버스 이용 효율성 높인다
국토교통부(사진=PEDIEN)
[세종타임즈] 정부가 고속버스 이용 효율성을 높이기 위해 고속버스 승차권 취소 수수료 기준을 개편한다.
개편안은 5월부터 시행한다.
현재 고속버스는 평일·휴일 모두 버스 출발 전 최대 10%, 출발 후 30%의 취소 수수료를 부과하고 있다.
그러나, 승객이 많은 금요일이나 휴일에도 승객이 적은 평일과 동일한 수수료를 부과하고 수수료율도 낮아 출발 직전·직후 잦은 취소에 따른 노쇼 문제가 발생하고 있다.
이같은 노쇼로 인해 실제 필요한 사람이 표를 못 구하는 상황이 발생하고 특히 모바일 예매가 익숙하지 않아 실시간 취소표 확인이 어려운 고령자의 발권 기회는 더욱 침해되고 있다.
장거리, 수요가 많은 노선에서 노쇼문제는 더 많이 발생한다.
또한, 일부 승객은 인접한 두 개 좌석을 예매하고 출발 직후 한 좌석을 즉시 취소해 두 자리를 모두 이용하는 등 편법적 이용도 문제가 되고 있다.
국토교통부는 지속적인 버스업계 건의가 있었던 점과 최근 대중교통 노쇼 문제가 지속 제기된 상황을 고려해 승차권 확보 편의와 버스의 수송 효율성을 높이기 위해 취소 수수료를 현실화할 필요가 있다고 판단했다.
이에 버스·터미널업계 및 소비자단체의 의견을 수렴해 아래와 같이 취소 수수료 기준을 개선하고 사전 홍보 이후 5월 1일부터 시행한다.
고속버스 취소 수수료는 365일 모두 동일 기준을 적용해왔다.
이번 개편으로 평일/주말/명절로 구분해 평일은 현 수준을 유지하고 수요가 많은 주말과 명절에는 보다 높은 취소 수수료를 부과한다.
아울러 출발 전 최대 수수료 부과 시간도 출발 1시간 미만~출발 전에서 출발 3시간 미만~출발 전으로 조정한다.
터미널에서 출발하고 나면 재판매가 불가능한 고속버스 특성을 고려해, 출발 후 수수료를 현행 30%에서 50%로 상향하고 이후 ’ 27년까지 70%로 단계적 상향한다.
한편 국토교통부는 시외버스 면허권자인 각 도에도 시외버스 승차권 취소수수료 기준 개선을 권고할 방침이다.
국토교통부 엄정희 교통물류실장은 “고속버스 모바일 예매가 활성화되면서 고속버스 이용이 더욱 편리해졌으나, 잦은 출발 직전·직후 예매 취소 등으로 다른 승객들이 표를 구하기 어려운 문제가 생기고 있다”며 “이번 취소 수수료 기준 개편은 한정된 고속버스 좌석을 다 같이 효율적으로 이용하자는 취지이나 이용자 입장에서는 부담이 증가할 우려도 있으므로 고속버스업계에 승차권 예약 및 출발 안내 체계를 점검하고 개선해 나갈 것을 주문하는 한편 이용자들도 승차권 예약에 조금 더 신경써 주시길 당부한다”고 밝혔다.
2025-03-18
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‘해상풍력 보급 촉진 및 산업 육성에 관한 특별법’ 제정안 국무회의 의결
산업통상자원부(사진=PEDIEN)
[세종타임즈] ‘해상풍력 보급 촉진 및 산업 육성에 관한 특별법’ 제정법률안이 3월 18일 국무회의에서 의결됐다.
이번에 의결된 해상풍력특별법은 체계적이고 질서있는 해상풍력 보급을 위해 경제성, 환경성, 수용성 등을 미리 검증한 입지에서 해상풍력사업이 가능한 정부 주도 ‘계획 입지 제도’를 도입하는 것을 골자로 한다.
동 제도 도입으로 사업자가 입지 발굴, 주민수용성 확보, 관련 인허가 등을 개별적으로 진행하면서 발생하는 불확실성이 해소될 것으로 기대된다.
이외에도, 해상풍력사업이 어업인 등 기존 공유수면 활용 주체와 조화를 이룰 수 있도록 수산업 지원을 강화하는 내용 등이 담겼다.
이 법에 따르면, 정부는 우선 총리 소속의 “해상풍력발전위원회” 및 관계부처 합동의 “해상풍력발전추진단”을 설치한다.
또한 산업통상자원부와 해양수산부는 ‘해상풍력 입지정보망’을 구축하고 위원회의 심의·의결을 거쳐 풍황·어업활동·선박운항·환경성 등을 고려한 예비지구를 지정한다.
이후 산업부는 지자체의 민관협의회 협의, 해양환경적 영향 조사 등을 거쳐 발전지구를 지정하고 발전지구 내 해상풍력발전사업자를 입찰로 선정한다.
선정된 사업자가 실시계획을 제출해 승인받으면 관련 인허가가 의제 처리된다.
또한, 해상풍력 분야 기술개발 촉진, 공급망 활성화 지원, 실증단지 조성·운영, 전문인력 양성, 해상풍력 보급에 필수적인 전용 항만 · 배후시설 지원 등을 통해 해상풍력 산업 및 인프라를 육성해 풍력산업계를 지원하고 배타적 경제수역에서 해상풍력과 관련된 공유수면 점용료·사용료를 ‘수산업·어촌 발전 기본법’에 따른 수산발전기금의 재원으로 활용토록 하는 등 해상풍력으로 영향을 받는 수산업 등을 지원하는 내용이 담겼다.
해상풍력 사업 단계별로 환경성을 검토하는 절차도 마련됐다.
예비지구를 선별하는 과정에서 환경성을 일차적으로 검토하고 예비지구 대상 기본설계 수립, 발전지구 내 실시계획 수립 단계에서 각각 환경성을 검토하는 내용이 포함되어 있다.
특히 해수부는 해양환경성 검토체계를 정비하기 위해 이미 ‘해양이용영향평가법’을 제정·시행하는 한편 해상풍력에 특화된 검토 기준도 마련했다고 밝혔다.
산업부와 해수부는 하위법령 제정 등 법 시행 준비에 본격적으로 착수할 예정이다.
시행 준비 과정에서 관계부처, 지자체, 지역주민, 산업계, 수산업계 등과 지속 협의해 해상풍력 보급을 촉진하면서 해양의 지속 가능한 이용도 담보할 계획이다.
특히 해수부는 어업인 등 해양수산 종사자가 겪는 어려움을 최소화하는 관련 대책도 마련해 추진할 예정이다.
해상풍력특별법은 공포 후 1년이 경과하는 날부터 시행될 예정이며 같은 법 제33조 및 부칙 제1조에 따라 △법 공포 즉시 계획입지가 아닌 지역에서는 신규 풍황계측기 설치 신청 시 공유수면 점용·사용 허가가 금지되고 △공포 후 3년이 경과하는 날부터 해상풍력사업을 위한 신규 전기사업허가가 금지된다.
안덕근 산업통상자원부 장관은 “해상풍력특별법 제정으로 계획입지제도를 본격 도입하게 됐으며 앞으로는 정부 중심으로 어민활동, 군사작전. 국가산업 영향 등을 고려한 해상풍력 발전단지를 개발하게 됨으로써 해상풍력 보급 촉진 및 에너지 안보에도 기여할 것으로 기대한다”며 “법 공포 이후 하위법령 제정, 추진체계 구축 등 법 시행에 만전을 기할 예정이다”고 말했다.
강도형 해양수산부 장관은 “이번 법안은 무엇보다 관련 업계, 산업부 등 관계부처가 합의해 마련한 것에 큰 의미가 있으며 해상풍력 등 에너지 전환을 통한 기후 위기 대응은 범정부적으로 추진되어야 할 과제”고 강조하면서 “해상풍력 발전은 우리 바다를 장기간, 대규모로 이용하는 행위이므로 해양수산부는 해양공간 통할 부처로서 무한한 책임감을 갖고 해양환경과 조화를 이루며 질서 있게 해상풍력이 보급되도록 모든 역할을 다하겠다”고 말했다.
2025-03-18
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해양수산부, 수산인의 날 맞이 수산물 반값 할인행사 개최
해양수산부(사진=PEDIEN)
[세종타임즈] 해양수산부는 4월 1일 ‘수산인의 날’을 맞아 봄철 수산물 소비를 활성화하고 장바구니 부담을 완화하기 위해 ‘대한민국 수산대전 - 수산인의 날 특별전’을 개최한다.
3월 19일부터 4월 6일까지 약 3주간 진행되는 ‘대한민국 수산대전 - 수산인의 날 특별전’에서는 소비자들이 마트와 온라인몰에서 국산 수산물을 구매할 때 구매 금액의 최대 50%를 할인받을 수 있다.
이번 행사는 대중성어종 6종·김 등 물가관리 품목과 가자미·전복·오만둥이 등 소비 촉진이 필요한 품목을 대상으로 진행한다.
이번 행사는 19개 오프라인 마트와 25개 온라인몰에서 진행되며 행사장소와 행사 기간 등 자세한 내용은 대한민국 수산대전 공식 누리집에서 확인할 수 있다.
행사 첫날인 3월 19일 오후에는 송명달 해양수산부 차관이 킴스클럽 대전NC유성점을 방문해 매장 내 수산물 매대를 돌아보며 수산물 가격과 할인행사 진행 상황을 꼼꼼하게 살필 예정이다.
송명달 해양수산부 차관은 “수산인의 날을 맞아 수산물 소비 촉진 및 물가 안정을 위해 대규모 할인행사를 준비했다”며 “국민께서 우수한 우리 수산물에 많은 관심을 가져주시길 바라며 이러한 관심이 현장에서 애쓰시는 어업인 분들께도 많은 도움이 되길 바란다”고 말했다.
2025-03-18
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‘고준위 방폐물 관리 특별법’ 국무회의 의결
산업통상자원부(사진=PEDIEN)
[세종타임즈] 고준위 방사성폐기물 관리시설 부지선정과 유치지역 지원을 위한 절차법적 근거가 마련됐다.
산업통상자원부는 ‘고준위 방사성폐기물 관리에 관한 특별법’ 제정법률안이 3월 18일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다.
특별법은 공포 후 6개월이 경과한 날부터 시행된다.
특별법에서는 중간저장시설 2050년, 처분시설은 2060년까지 확보하겠다는 목표시점을 제시하고 이를 위해 민주적이고 과학적인 고준위 방사성폐기물 관리시설 부지선정 절차를 마련했다.
특별법은 부지선정을 위해 △기초자치단체 신청 후 △2단계에 걸친 부지적합성 조사, △주민투표 등을 거치도록 했으며 관리시설 유치지역과 그 주변지역에 대해 특별지원금을 포함해 폭넓은 지원이 이뤄지도록 하는 내용도 포함했다.
이와 함께, 원자력발전소 부지 내 사용후핵연료 저장시설을 설치할 경우 주변지역 의견수렴 절차와 지원방안을 법제화하는 한편 그 규모를 원자로 설계수명 기간 동안의 발생예측량으로 제한하고 중간저장시설이 준공되는 즉시 부지 내 저장시설에 보관 중인 사용후핵연료를 이전하도록 명시했다.
신설되는 국무총리 소속 행정위원회가 고준위 방사성폐기물 관리 업무를 전담할 예정이다.
이날 특별법이 국무회의에서 의결됨에 따라, 산업부는 하위법령 제정을 포함하는 후속조치에 박차를 가할 계획이다.
특히 법률에서 위임된 의견수렴 절차와 지원방안 등 주요 사안에 대해 전문가·원전지역·이해관계자 및 일반국민들의 의견을 폭넓게 수렴해 대통령령에 반영할 방침이다.
동시에, 관리위원회 신설을 위한 관계부처 협의도 진행할 예정이다.
2025-03-18
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양식업 사업, 이제는 빌려서 창업하세요
양식업 사업, 이제는 빌려서 창업하세요
[세종타임즈] 해양수산부는 ‘2025년 양식장 임대사업’을 통해 양식업에 도전할 청년, 귀어인 등 신규 사업자를 3월 19일부터 상시 모집한다고 밝혔다.
양식장 임대사업은 청년, 귀어인 등에게 공공기관이 확보한 기존 양식장을 임대하면서 양식장 임차료의 50%를 지원하고 맞춤형 역량강화 교육을 제공하는 사업이다.
기존에는 새롭게 양식업을 하려면 어촌계의 구성원이 되어 어촌계 양식장을 이용하거나 많은 자본을 투자해 개인 양식장을 이전받아야 하는 등의 진입장벽이 존재했다.
이에 해양수산부는 ‘양식산업발전법’을 개정해 공공기관을 통한 양식장 임대 제도를 작년 처음 도입했다.
해양수산부는 동 제도를 통해 양식업의 진입장벽을 낮춰 청년과 귀어인 등 신규 인력의 어촌 정착을 지원하고 있다.
작년에는 임대사업을 통해 청년, 귀어인 등 10명이 양식업에 도전했다.
지난 10월부터 제주도에서 강도다리를 양식하고 있는 사업자 박 모씨는 “양식업에 도전하는 것은 쉽지 않지만 보람되고 흥미로운 일”이며 “많은 청년, 귀어인 등이 양식장 임대사업을 알게 되어 양식업에 흥미를 느끼고 어촌에 정착했으면 좋겠다”고 말했다.
올해 임대용 양식장 후보지로는 새우·숭어·전복·굴·바지락 등 다양한 품종이 준비되어 있으며 24개소 외에도 임대양식장을 추가 확보할 예정이다.
신규모집 인력은 10명이며 청년, 귀어인, 후계어업인 등 어촌에서 살면서 양식업에 도전하기를 희망하는 사람이라면 누구나 지원할 수 있다.
또한 귀어인 등의 주거문제 해결을 위해 일부 양식장은 국고보조사업으로 구축되었거나 구축 예정인 숙소를 귀어인 등에게 우선 배정할 계획이다.
한국어촌어항공단 누리집에서 신청할 수 있으며 임대용 양식장 현황, 예상 임대료 등 자세한 사항도 확인할 수 있다.
대상자 모집 이후에는 서류심사와 면접을 실시해 후보자를 선발하고 한국어촌어항공단과 양식장 임대차 계약을 진행할 예정이다.
강도형 해양수산부 장관은 “양식업이 발전하려면 보다 많은 청년, 귀어인이 어촌에 안정적으로 정착하는 것이 중요하다”며 “해양수산부는 앞으로도 다양한 기회가 열려있는 어촌, 살기 좋은 어촌을 만들기 위한 각종 지원 정책을 적극 추진해 나가겠다”고 말했다.
2025-03-18
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글로벌 공급망 신속 진출을 위한 기술개발 지원
산업통상자원부(사진=PEDIEN)
[세종타임즈] 산업통상자원부는 3월 19일부터 우리기업의 글로벌 가치사슬의 신속한 진입을 위해 조기 기술 확보와 사업화를 지원하는 ‘전략기술형 국제공동기술개발사업’을 공고한다.
동 사업은 기술확보의 형태와 특성에 따라 ➊글로벌 수요연계형 연구 개발과 ➋글로벌 기술도입형 연구 개발의 두 가지 방식으로 추진되며 금년에는 신규와 계속과제를 모두 포함해 총 357억원이 지원된다.
글로벌 수요연계형 사업은 우리기업이 연매출 1억불 이상의 해외 기업 으로부터 제품 및 기술개발에 대한 수요를 확보한 경우 이에 대한 기술 개발 및 사업화를 지원한다.
이를 통해 우리기업이 글로벌 기업에 기술력 있는 제품을 수출할 수 있는 기회를 제공하고 글로벌 시장으로의 신속한 안착을 뒷받침하는 사업이다.
‘21년부터 BMW, Audi, Sony 등 10개국 37개 글로벌 기업의 수요를 확보한 우리기업의 R＆D를 지원해 왔으며 다수의 국내기업이 본 사업을 통해 기술개발에 성공하고 수출 성과를 달성하고 있다.
글로벌 기술도입형 사업은 해외기관이 보유한 우수기술을 M＆A, IP인수, 지분확보, 합작법인 설립 등을 통해 도입 하면 이를 활용해 우리기업이 신속히 상용화 할 수 있도록 후속 기술개발을 지원하는 사업으로 동 사업을 통해 기업의 해외기술 내재화와 사업화에 소요되는 시간이 획기적으로 감축될 것으로 기대된다.
금년부터는 연구개발 지원과 함께 KOTRA 등의 유관기관과 협력해 글로벌 수요기업을 발굴하고 이들 기업의 수요에 부합하는 우리 기술기업과의 매치메이킹을 주선하는 등 우리기업의 해외시장 진출을 위한 지원을 확대한다.
상세한 내용은 산업통상자원부 홈페이지 또는 한국산업기술진흥원 홈페이지를 통해 확인할 수 있으며 사업 참여 희망자를 대상으로 4월 3일 오후 2시 설명회를 개최할 예정이다.
2025-03-18
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내수면 가두리양식업 손실보상금 지급 결정
내수면 가두리양식업 손실보상금 지급 결정
[세종타임즈] 해양수산부는 2024년부터 2025년 3월까지 손실보상대책위원회를 개최해 내수면 가두리양식업 면허기간 연장 불허에 따라 손실을 입은 104명의 어업인을 손실보상대상자로 결정했다고 밝혔다.
1989년 정부의 ‘맑은 물 공급정책’에 따라 내수면 가두리양식업 면허기간 연장이 불허됐고 이로 인해 피해를 입은 어업인의 재산상 손실을 보상하기 위해 지난 2020년 ‘내수면 가두리양식어업 손실보상법’ 이 제정됐다.
특히 해양수산부는 면허기간 연장 불허 시점이 약 30년이 지나 손실액을 증빙할 수 있는 자료를 가지고 있지 않은 어업인도 해양수산부 장관이 정하는 표준방법에 따라 보상을 받을 수 있도록 지난해 ‘내수면가두리양식업보상법 시행령’을 개정했다.
해양수산부는 지난해 5월 20일부터 8월 27일까지 100일간 손실보상금 신청을 받았다.
접수된 총 194건의 보상신청에 대해 2024년 6월 26일부터 2025년 3월 12일까지 총 6회에 걸쳐 대책위원회를 개최했으며 104명의 어업인을 보상대상자로 최종 결정했다.
대책위원회 위원장인 송명달 해양수산부 차관은 “피해어업인분들이 오래 기다려주신 만큼 보상대상자로 결정되신 분들에게는 신속하게 보상금 지급 절차를 진행해 하루라도 빨리 보상이 이루어질 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
2025-03-18
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질병관리청, 2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업 본격 시행
질병관리청, 2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업 본격 시행
[세종타임즈] 질병관리청은 진단과 치료에 어려움을 겪는 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원 강화를 위해 2025년 ‘찾아가는 희귀질환 진단 사업’ 을 3.19일부터 본격 시행한다고 밝혔다.
희귀질환 진단지원 사업은 미진단된 희귀질환자들이 조기 진단을 통해 적기에 치료를 받을 수 있도록 유전자 검사와 해석을 지원하는 사업이다.
희귀질환의 80% 이상은 유전질환으로 조기진단이 중요하나, 질환의 다양성과 희소성으로 인해 많은 환자들이 `진단 방랑`을 경험하고 있다.
질병관리청은 2023년부터 환자뿐만 아니라 가족의 유전자 검사를 지원해 잠재적 환자·보인자 선별을 통한 선제적 예방관리에 기여해 왔고 아울러 지역 내 지정 의료기관에서 환자의 검체를 채취하면 전문 검사기관이 검체를 수거·진단하는 방식을 통해 환자가 원거리 이동 없이도 거주지에서 진단받을 수 있도록 진단 접근성을 높이는 노력을 기울여 왔다.
질병관리청은 2024년 희귀질환 진단지원 사업을 통해 희귀질환 의심환자 410명에 대한 진단검사를 지원한 결과, 다음과 같은 주요 성과를 거뒀다.
검사 대상 총 410명 중 129명이 양성으로 확인됐고 양성으로 확인된 환자 대부분은 소아·청소년으로 해당 연령군에서 조기진단을 통한 적기 치료 연계 성과가 특히 두드러졌다.
또한, 증상 발현일로부터 희귀질환 진단까지 소요된 기간이 1년 미만이 19.6%, 10년 이상은 25.2%로 확인되어 의심 환자에 대한 조기진단은 물론, 10년 이상 장기간 미진단된 환자의 진단 방랑 해소에도 기여했다.
특히 양성자 129명 중 101명은 산정특례 적용 대상으로 본인부담금 경감 혜택을 받을 수 있고 소득 및 재산 기준에 따라 희귀질환자 의료비 지원까지 받게 됐다.
’ 24년 진단지원 사업의 만족도 조사 결과 환자 및 가족은 긍정이 98%, 의료진은 긍정이 97% 수준으로 두 그룹 모두 높게 나타났다.
질병관리청은 2025년 진단 지원 대상 질환을 기존 1,248개에서 1,314개로 확대하고 진단 실수요 및 희귀질환의 증가 추세 등을 고려해 진단지원 규모를 전년대비 두 배로 확대해 지원한다.
진단 검사의뢰 지역 및 기관도 확대해 기존의 비수도권 의료기관 중심에서 수도권 일부 지역까지 의료기관을 추가, 총 34개 의료기관을 통해 거주지 중심의 진단 접근성을 보다 강화할 예정이다.
또한, 유전성 희귀질환이 확인된 경우, 가족 검사를 추가 지원해 보인자 등 고위험군을 선제적으로 관리하고 치료비 지원 요구도가 상대적으로 높고 조기진단이 필수적인 척수성근위축증 의심환자를 대상으로 선별검사 및 확진 검사도 지원할 계획이다.
진단결과 희귀질환으로 확인되면, 건보공단산정특례제도 및 질병관리청희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책과 연계가 되어 환자 및 가족의 의료비 부담이 경감되고 조기진단을 통한 적기 치료 연계가 가능하게 된다.
아울러 3월 18일부터 2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업의 지원방법, 참여 의료기관 등 관련 정보를 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인 ’통해 확인할 수 있다.
질병관리청 지영미 청장은 “찾아가는 진단지원 사업은 진단 인프라의 지역적 편중 문제를 해소하고 어느 지역에서나 희귀질환 의심환자가 조기에 진단을 받을 수 있도록 돕는 중요한 사업”이라며 “앞으로도 진단검사 지원 대상과 범위 등을 지속적으로 확대해 환자와 가족분들이 실질적인 도움을 받을 수 있도록 희귀질환자 지원 노력에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
2025-03-18
