[세종타임즈] 서산시의회 가선숙 의원은 3월 5일 제303회 임시회 제1차 본회의에서 ‘희귀질환자에 대한 지원 강화’ 제안이라는 제목으로 5분 발언을 진행했다.

가의원은 ＂희귀질환은 진단과 치료가 어려워 환자와 가족이 감당해야 할 경제적 부담과 정신적 고통이 매우 크다＂며 ＂우리 서산시도 2024년 말 기준으로 60명의 희귀질환자를 보건소 건강증진과에서 등록·관리하였지만, 이는 의료비 지원 대상자에 한정된 수치일 뿐 전체 환자에 대한 실태조사는 이루어지지 않고 있다＂고 지적했다.

서산시에서는 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 통해 2022년 5,599건 340백만원, 2023년 4,668건 247백만원, 2024년 3,798건 211백만원의 지원이 이루어졌으나, 이는 건강증진기금과 도비·시비 매칭 사업에 한정된 것으로 지자체 차원의 더욱 적극적인 지원방안 마련의 필요성을 강조했다.

또한 가의원은, 지원사업의 홍보 부족, 부양가족의 소득요건 제한, 비급여 항목 미지원 등으로 희귀질환자가 치료를 포기하거나 누락되는 경우가 빈번하다며 ＂관련 조례를 제정해 의료비 지원의 법적 근거를 마련하고 실태조사를 통해 지역 내 희귀질환자의 정확한 현황을 파악해야 한다＂고 주장했다.

아울러 정부와 상위 기관을 향해 희귀질환자에 대한 공공 서비스 강화를 촉구해, 희귀질환자가 장애인·노약자·임산부와 같은 사회적 약자로서 더욱 다양한 지원을 받을 수 있도록 정책적 개선이 필요하다고 강조했다.

특히 희귀질환자의 상당수가 신체적 불편과 면역력 저하로 인해 교통약자에 포함될 필요성이 있음을 지적하며 전용 주차구역 마련 등 실질적인 지원방안도 마련해야 한다고 제안했다.

가 의원은 “국가와 더불어 지자체는 희귀질환자의 예방과 관리를 철저히 할 책임이 있다＂라며 ＂희귀질환자들이 소외되지 않도록 서산시가 보다 적극적인 지원책을 마련할 것을 강력히 촉구한다”며 이날 5분 자유발언을 마무리했다.